Molimau: “O la’u tama e maua i le Down syndrome”

E leʻi avea aʻu ma se ituaiga e maua se tamaitiiti. O aʻu o se tagata faimalaga.O le naunau mo aafiaga ma feiloaiga faalemafaufau, sa ou tusia ai tala ma tusi, sa ou alofa soo i ai, ma sa le o se vaega o o'u laufanua o lo'o i luga o le tafailagi le ala'ai o le pepe. Leai i le fa'aesea, leai i le fa'asa'oina o le "areuh" ma le fa'asalaina i fafo. Leai se tamaititi, faamolemole! Na ou maʻitaga faafuaseʻi i se Eleni sa ou matuā alofa i ai ae na toe foʻi i lona atunuu ina ua faatoʻā fanau mai Eurydice, ma tuua ai i matou e leai se mea ae na o le manogi o le tapaa malulu. Na te lei iloaina lava lona afafine. O Vasilis, o lenei talavou maoae, e mautinoa lava sa le manao e alu faatasi ma au i le ala o le upu moni. Auā o Eurydice, ina ua fanau mai, e leʻi 23 paipa o chromosomes e pei o tatou, ae 23 paipa ma le ʻafa. O le mea moni, o tagata e maua i le Down's syndrome e iai le isi afa-paiga o chromosomes. O le vaega itiiti lenei ou te fia talanoa i ai, aua mo aʻu o se vaega sili atu, sili atu, sili atu.

Na muamua tuuina mai e laʻu tama teine ​​lona malosi ia te aʻu, o le mea lea na ia ʻeʻē ai i nai masina o lona olaga, e valaʻau mo tiʻetiʻega taʻavale e le gata ma tafaoga i le taulaga. Mo e moe, sa ou aveina le taavale. A o ou aveina le taavale, sa ou tusia i lo’u mafaufau. O aʻu o lē na fefe neʻi o laʻu Dice, - o Buddha foi na fanau mai, i lona aoina mai, e sili ona lalelei mo ofu o le teineititi na ou fuafuaina mo ia -, o le a aveesea laʻu musumusuga mai ia te aʻu, na ou iloa ai e ese mai ai, o loʻu sa taufetuli le mafaufau. Sa ou fefe i le lumanai, e moni lava, ma le aso e muta ai a matou talanoaga. Ae vave lava, e tatau ona ou taʻutino atu i soo se tulaga, e leʻi taofia ai laʻu galuega. Na mafai ai foi ona ia galue lelei. E sili atu le sa'o, sili atu le faamaoni. Sa ou manao e faaali atu i lo'u afafine le tele o mea ma ave o ia i se malaga. E ui lava i a'u tupe sa le lelei, sa ou lagonaina sa manaomia se uunaiga masani mo i matou. I lenei vaitaimi, e leʻi muta ai le faamasani o le tasi i le isi, e tusa lava pe o nisi taimi e tauivi ai ma lamatiaga. Sa leai saʻu tupe, saogalemu, o nisi taimi matou te fetaiaʻi ai ma ni tagata ese, ma ina ua uma ni nai tafaoga, na ou filifili loa e toe foʻi i Kereta. E mamao mai ia te aʻu le manatu o le toe faʻamumuina o le afi ma Vasilis lea ua uma ona ou iloa na toe faʻafoʻi i se isi, ae na ou manaʻo e vaʻai pe mafai ona maua mai se fesoasoani faaletino mai lona aiga. Oi talofa, o lona tuafafine ma lona tina ua fefefe tele ia te ia na aloese mai ia i matou i le mea na la mafaia. Ae mo ia, sa ia teena soo se faaleleiga ma le tamaitiiti, ma teena tofiga na ou tuuina atu ia te ia i luga o le matafaga e fiafia i ai, na ia taʻutaʻu mai ia te aʻu, o se savaliga ma lana taifau ... e ui i lea, sa ou gauai atu i le mea 'na ia fesili mai ai ia te au: o se DNA. suega. O le mea moni, na foliga mai ia te ia e matua faigata lava ona mafai ona ia maua se tamaitiiti e maua i le Down syndrome. Ua i ai le faaiuga. O Vasilis e moni lava o le tama o Eurydice, ae e lei suia ai ona uiga. Po o le a lava, sa ou fiafia ua ou sau i lenei mamao, i Chania, Crete. Le mea na soifua mai ai tuaa o Dice, le mea na latou nonofo ai, i na maa anamua ma lena matagi. O vaiaso e lua na nofo ai e leʻi ofoina atu ia te ia se tamā, ae na atili faamalosia ai a ma sootaga. I le afiafi, i luga o le matou terrace, matou te fiafia e fai atu i le po lelei i le masina aʻo manavaina le manogi o le sage ma thyme.

O nei manogi mafanafana, na vave ona galo ia te au ina ua tau le ulu atu i le vasega pepe, na maua ai e Eurydice le leukemia. Ina ua tatau ona amata togafitiga o le te'i, sa fuafua e lo'u tama e tuu i matou i se falemai i Los Angeles ma lesitala le tamaitiiti i lana inisiua soifua maloloina. O la'u tama teine ​​sa ofu i lanu feilafi sa ufiufi i le catheter ma faagaau. Na o a’u (o lona tama lea na ou fesili atu i ai pe mafai ona avea o ia ma se tagata foa’i o ga’o ponaivi e fetaui lelei, na fautua mai ia ou fiu ma fai se mea e laveai ai o ia), sa onosaia e Dice ituaiga uma o togafitiga mata’utia, ma le lototele. . I lo'u naunau e leiloa o ia, sa ou faaaogaina ai aso malolo pupuu uma e faanatinati atu ai i fafo ma ofo atu ia te ia soo se mea e faafiafia ai o ia. Na vave ona ou toe foi mai i lona tino tiga, ma sa ou faalogo i tamaitai tausimai o fai mai pe na faapefea ona avea Eurydice ma latou "fana o le fiafia".Atonu o lana auala e ola ai i le taimi nei e sili ona aafia ai tagata ua masani i le nostalgia mo le tuanai po o folafolaga o le lumanai. Ae o Eurydice, i le isi itu, na vaai i le taimi, sa fiafia. Le finagalo lelei, agava'a mo le fiafia ma le lagona alofa, o le mea lea ua fa'ameaalofaina e lo'u afafine. Ma e leai se faifilosofia, e oo lava ia i latou ou te faamemelo i ai, e mafai ona tauva ma ia i lenei vaega. O i ma’ua e to’alua na toso ese le tulaga o le lokaina mo le fitu masina i totonu o lenei potu o le falema’i ma onosaia le pisapisao o masini. Na ou mafaufau pe faʻafefea ona faʻafiafia laʻu tama teine, taʻalo natia ma saili i siama e tatau ona ia aloese mai ai. Sa matou nonofo i tafatafa o le faamalama, sa matou talanoa i le lagi, i laau, i taavale, i le palapala. Na matou sosola ese mai lena potu lanu paepae ma le mafaufau. O le faamaoniga lea o le mafaufau faatasi e le faigata… Seia oo i le aso na mafai ai ona matou o i fafo, faanatinati atu i le avanoa avanoa e sosoo ai ma tofo le eleele i o matou tamatamailima. Ua alu ese le kanesa e ui ina sa tumau pea le mata'ituina.

Na matou toe foi i Pale. Sa le faigofie le tulaueleele. Ina ua matou taunuu, na tuʻituʻi aʻu i lalo e le leoleo o le fale. I le matauina o le 2 ma le afa tausaga, e leʻi faigaluega Eurydice, na ia fautuaina aʻu e tuu o ia i se inisitituti faapitoa. I le taimi lava mulimuli ane, a o ou tuufaatasia le faila e taumafai e iloa lona faaletonu, sa gaoia la'u ato faafafa. Sa ou le fiafia ae i ni nai vaiaso mulimuli ane, ina ua le mafai ona ou auina atu lenei faila talu ona gaoia mai ia te au, sa ou mauaina le taliaina. O lea na lafo ai e le gaoi le faila mo au. Sa ou avea lenei faailoga o le taunuuga o se meaalofa. O laʻu tamaʻi Eurydice na faʻatali seia oʻo i le 3 o ona tausaga e savali, ma o le 6 e taʻu mai ia te aʻu ou te alofa ia te oe. Ina ua faatoa ia lavea lona lima ma sa ou faanatinati e fusi, sa ia faamamulu: Ou te alofa ia te oe. O lona tofo i le savali ma lona so'ona fealua'i i nisi taimi e o'o atu ai i ni fa'alavelave mata'utia po'o ni solaaga, ae ou te mauaina lava o ia i le fa'ai'uga o nei fugues fiafia. Pe o le mea lea e manaʻo ai, i le taʻele o le loto, o la tatou toe feiloaʻi?

O le aʻoga o se isi ulo iʻa, talu ai o le sailia o se fausaga "lava" sa faigata.Sa leai se avanoa o la'u tama e le atoatoa le malosi, seia oo ina laki, na ou mauaina se aoga na taliaina ma se tamai potu e le mamao ese mai le mea e mafai ona matou faia ai a matou fiafiaga e lua. Ona tatau ai lea ona feagai ma le maliu o loʻu tama ma o iina, na faasino mai ai e Eurydice ia te aʻu le ala, ma faalogologo i le faitauga na ou faia ia te ia "Pinocchio" le tusi e manaʻo loʻu tama e maua se taimi e faitau atu ai ia te ia. Na manaʻo Pinocchio e avea ma tama itiiti e pei o isi ma na avea o ia ma mea i le iʻuga o lona olaga, ae o lona olaga e taʻu mai o lona eseesega. E iai foʻi se tala a loʻu afafine e taʻu atu. O lana chromosome faaopoopo e le'i aveesea se mea mai ia i tatou. Na mafai ai ona ou mafaufau lelei, ia sili atu le alofa, ia vave ona gaoioi. Faafetai ia te ia, ou te mautinoa i lenei mea: "O le laki o le mea lea tatou te faia pe a tatou taofi le faatalitali mo ia e ataata mai ia i tatou, pe a tatou lafoai lenei talitonuga, faamautinoa seia oo i le iuga. faʻamaʻi faʻamaʻi, e tusa ai ma le mea sili o le a oʻo mai ". “