A tatou faʻatali se tamaititi, tatou te popole, tatou te mafaufau i maʻi, le atoatoa, i le oti faafuasei i nisi taimi. Ma afai e i ai soʻu fefe, ou te leʻi mafaufau lava i lenei maʻi, aua e mautinoa lava ou te leʻi iloaina. O lo’u afafine muamua, o la’u tama lalelei o Ornella e 13 tausaga le matua i le taimi nei, e mafai ona mafatia i se ma’i e le mafai ona togafitia, sa le’i faalogoina. Ua mae'a galuega a le ma'i. I se tasi aso, ina ua 4 ona tausaga, na matou iloa ai ua namu ma leiloa lana tautala. O lana fuaiupu mulimuli o se fesili ia Kato, lona tama. O le fuaiupu lea: “O lo’o iai Tina?” “. Sa matou nonofo pea i lena taimi.
Ina ua ou maʻitaga ia Ornella, ou te leʻi lagona le faʻaleagaina pe faʻapitoa. Na oʻo foʻi ia te aʻu ni nai faʻateʻia tele, ina ua faʻaalia e le ultrasound, mo se faʻataʻitaʻiga, se ua laʻititi mafiafia, ona faʻaumatia lea o le suʻesuʻega o le Down's syndrome. Fiu, masalo na ou mafaufau, ina ua uma ona 'aina la'u tama i se faama'i sili atu ona leaga. I aso nei, ou te vaʻai o se faʻailoga o le leai o se mama ma le leai o se fiafia moni i le taimi o loʻu maitaga. Sa ou lagonaina se lagona o le mamao ma tina o e faitau tusi e uiga i pepe ma teuteuina tamai potu i le euphoria… Ou te manatua pea se taimi o le faatauga ma lo’u tina ma le faatauina o pupuni lino beige ua salalau i pi.
O le fusuaga a Karen na faaosofia ai se ata TV, "Tu vivras ma fille," lea na faʻaalia i luga o le TF1 ia Setema 2018.
Su'e le taavale toso:
E lei leva, ae ou fanau. Ona, vave lava, i luma o lenei pepe na tagi tele, e mautinoa lava e leʻi faia ona po, Sa ma popole ma Kato. Sa matou o i le falemai. O Ornella na mafatia i le "toto o le ate". Ia mataitu. Fa'atopetope, na mana'omia le faia o su'ega fa'aopoopo lea na o'o atu ai i le fa'ai'uga. O Ornella e maua i se "ma'i tele", ma'i a Sanfilippo. Ina ua uma ona faamatalaina le mea o le a faamoemoeina, sa talanoa le fomai e uiga i le umi o lona soifua e sefululua i le sefulutolu tausaga, ma le le atoatoa o togafitiga. Ina ua uma le te'i na tafiesea moni ai i matou, matou te le'i fesili ifo ia i matou lava po o le a se uiga e tatau ona i ai, sa matou faia.
Faatasi ai ma le loto atoa i le lalolagi, na ma filifili ai e saili le fofo e laveai ai le ma tama teine. I le va fealoai, sa ou filifilia. Ua le toe iai se olaga e sosoo ma “lena”. Ua ou faia fesootaiga faapitoa ma tagata e mafai ona fesoasoani ia te au ia malamalama i faamai e seasea maua. Na ou latalata atu i se au muamua faafomai, ona sosoo ai lea ma se au faasaienisi a Ausetalia… Na afe i luga o matou lima. Mai lea masina ma lea masina, i lea tausaga ma lea tausaga, sa matou mauaina ai ni tagata faitele ma tagata tumaoti e mafai ona fesoasoani ia i matou. Sa latou agalelei e faamatala mai ia te aʻu pe faapefea ona atiaʻe se vailaʻau, ae leai se tasi na manaʻo e ulufale i lenei polokalame o togafitiga faʻamaʻi Sanfilippo. E tatau ona fai mai o se faʻamaʻi e masani ona le iloa, e 3 i le 000 mataupu i le lalolagi i Sisifo. I le 4, ina ua tasi le tausaga o laʻu tama teine, sa ou faia se mafutaga, le Sanfilippo Alliance, e aumai ai le leo o aiga o tamaiti ua aafia i lenei maʻi. O le auala lea, si'osi'omia ma si'osi'omia, na mafai ai ona ou fa'amalosi e fa'atulaga la'u polokalame, e su'e ai lo'u ala aga'i i le togafitiga. Ona ou maʻitaga ai lea ia Salomé, le ma tama teine lona lua lea sa ma mananaʻo tele i ai. E mafai ona ou fai atu o lona fanau mai o le taimi sili lea o le fiafia talu mai le faasilasilaga o le faamai o Ornella. A o ou i ai pea i le fale failele, na taʻu mai e loʻu toʻalua ia te aʻu e € 000 ua paʻu i totonu o le faleteuoloa a le asosi. O a matou taumafaiga e suʻe tupe na iʻu lava ina manuia! Ae a o matou tulituliloaina se fofo, sa fai ifo Ornella.
I le galulue faʻatasi ai ma se fomaʻi, na mafai ai, i le amataga o le 2007, ona faʻatutuina le galuega faʻataʻitaʻiga o kene, mamanu la matou polokalame, faia suʻesuʻega faʻapitoa talafeagai. E lua tausaga o galue. I le fua o le olaga o Ornella, e foliga umi, ae sa matou vave tele.
A o matou faʻataʻitaʻi ma faʻataʻitaʻiga o faʻataʻitaʻiga muamua a le falemaʻi, na toe teena foi Ornella. O le mea lenei e mataʻutia i la tatou fusuaga: o lagona lelei latou te aumaia ia i tatou e faʻaumatia e le tiga, o lenei faʻavae tumau o le faʻanoanoa tatou te lagona i Ornella. Na matou vaʻaia iʻuga faʻamoemoeina i isumu ma filifili ai e fausia le SanfilippoTherapeutics lea na avea ma Lysogene. Lysogene o loʻu malosi, o laʻu taua. O le mea e lelei ai, o aʻu suʻesuʻega ma le poto masani na maua i le taimi muamua o loʻu olaga faʻapolofesa na aʻoaʻoina ai aʻu e lafo aʻu i totonu o se vacuum ma galue i mataupu faigata, aua o lenei matata e le o iloa e aʻu. Ae ua matou aumaia i lalo mauga: fa'aputu tupe, fa'afaigaluega 'au, si'osi'omia oe lava i tagata lelei ma fa'afeiloa'i tagata muamua e umia sea. Aua ioe, o le Lysogene o se tuufaatasiga tulaga ese o taleni mataʻina oe, faʻatasi uma, ua ausia le mataʻutia o le mafai ona amata faʻataʻitaʻiga faʻataʻitaʻi muamua i le ono tausaga talu ona faʻasalalau le maʻi o loʻu afafine. I le taimi nei, o mea uma o loʻo faʻataʻamilomilo ia i matou i luga o se tulaga patino: e masani ona matou siitia, suia le faʻalapotopotoga faʻapitonuʻu i soʻo se taimi e tatau ai ona suia mea e faʻaleleia ai le soifua manuia o Ornella poʻo lona uso laitiiti. Salome. Ou te sau e tetee atu i faiga lē tonu, ae mulimuli atu ai Salomé. Na ave e Salome ma onosaia. Ou te matua mitamita lava ia te ia. E malamalama o ia, ioe, ae o se mea le tonu mo ia e mautinoa lava le maua o le lagona o le tuliloaina. Ou te iloa lena mea ma ou te taumafai e faapaleni i le tele e mafai ai, ma tuu mai ia i maua le tele o le taimi e mafai ai mo i ma’ua uma, o se taimi e iloa ai e lo’u uso laitiiti lo’u alofa tele ia te ia uma. O fa'afitauli a Ornella o lo'o si'osi'omia ai i tatou e pei o se puao, ae tatou te iloa le felagolagoma'i.
O le faʻataʻitaʻiga muamua a le falemaʻi, i le 2011, na faʻatagaina ai le faʻatinoina o le oloa atiaʻe. O le galuega na faʻatinoina ma ona manuia e mataʻina ona o le toʻatele ua malamalama e mafai ona aoga mo isi faʻamaʻi o le fatugalemu o le tino. O suʻesuʻega e mafai ona faʻafeiloaʻi. O lenei tulaga e fiafia i ai le aufaipisinisi ... O la matou sini ia mafai ona faʻagesegese le faʻamaʻi. O togafitiga fa'ata'ita'i o le 2011 ua mae'a ona fa'amalieina ma fa'agata le fa'aletonu o le tino ma le moe lea o nisi taimi e taofia ai tamaiti mai le momoe mo ni nai aso fa'asolosolo. O a tatou togafitiga fou, sili atu ona malosi e tatau ona sili atu le lelei. Na maua e Ornella lona avanoa, ma e tatau ona ou matamata i lona pa'u. Ae o ana ataata, o lana pupula malosi e lagolagoina aʻu, a o matou amataina le matou suʻesuʻega lona lua, i Europa ma Amerika; ma faʻaauau la matou galuega ma le faʻamoemoe e suia lelei olaga o isi tamaʻi gasegase, i latou na fananau mai e pei o Ornella ma lenei faʻamaʻi.
E mautinoa lava, o nisi taimi sa le malamalama ai ia te au, polo uliuli, sauaina e oo lava, i fonotaga faafomai; po'o le le amanaiaina e kamupani mautotogi e le taliaina fuafuaga talafeagai mo le soifua manuia o la'u tama teine. O le auala lea. O aʻu o se tagata fusu. O le mea ou te iloa, e mautinoa lava, o loʻo ia i tatou uma le gafatia, poʻo a lava a tatou miti, e tau ai fusuaga saʻo.