Sa taoto o ia i lalo o le manava mo le ono masina, ma faatalitali mo lona maliu. E ese le mea na tupu. I aso nei, e fesoasoani o ia i isi o loʻo mafatia i se faʻamaʻi e seasea ona iloa o loʻo faʻaalia o latou uiga o le momomo. - Ina ia taulaʻi atu le mafaufau i lo matou faʻafitauli, i le aso o le Rare Diseases Day i magaala o taulaga a Polani, o le a matou tufaina atu laugutu lanu moana lolipops i tagata pasi - o le tala lea a Piotr Manikowski, Peresitene o le Polani Asosi a Tagata ma Pulmonary. O le Ma'itoto ma a latou Uo.
O le a le umi na faia e fomaʻi e suʻesuʻe ai lou tulaga?
- O le 10 tausaga talu ai. Sa 28 oʻu tausaga ma sa le mafai ona ou aʻe le faasitepu i le fogafale muamua. E oʻo lava i le faia o lavalava poʻo le taele na faia se taumafaiga tele mo aʻu. Sa ou laoa, sa ou le manava, sa ou lagonaina se tui i lou fatafata. Na masalomia e foma'i le anemia, sela, pulmonary embolism ma le neurosis. Na ou tago foʻi i ni mea e faamālūlū ai. Ioe, e le'i fesoasoani, ona e sese le su'esu'ega. Ina ua mavae le 6 masina na ou sau ai i Warsaw e vaai Prof. O Atamu Torbicki ma le masalomia o le pulmonary embolism, na iu ai ina ia maua i le idiopathic pulmonary hypertension.
Na e iloa le uiga o lenei su'esu'ega?
- E le o le taimi muamua. Sa ou manatu – o le a ou inu fualaau o le toto maualuga ma ou toe malosi ai. Na o luga o le Initaneti na ou faitau ai o se faʻamaʻi e le masani ai, e aafia ai naʻo le 400 tagata i Polani, ma e aunoa ma se togafitiga, o le afa o latou e oti i totonu o le lua tausaga talu ona maua. Sa ou galue o se tagata tomai faapitoa IT. O le su'esu'ega e feso'ota'i ma le suiga i se penisione e le atoatoa le malosi. O le taimi lena ua tolu masina o maitaga lo’u toalua. Na ou iloa o loʻu tulaga o se avega mo ia. Ae paga lea, na ou lagona le leaga ma na iloa ai e na o le pau lava le faaolataga mo aʻu o se taotoga o le mama. Na faatupeina e le Matagaluega o le Soifua Maloloina lenei taotoga mo au i Vienna.
Na faapefea ona suia lou olaga?
– Na ou lagona le pei o se maile i luga o se maea. Sa mafai ona ou faia mea uma sa le mafaia a o lei faia le taotoga, ona sa le toe faigata ia te au le taumafaiga. Ae paga lea, ina ua mavae le tolu tausaga, na toe foi mai le malaise. Sa teena le taotoga.
Po ua leai sou faamoemoe?
– atoatoa. Sa ou i ai i le falemai i luga o le ventilator mo le ono masina ma faatalitali mo loʻu oti. Sa ou le iloa i le tele o taimi, e ui sa i ai lo'u malamalama. Ou te manatua le fufuluina o le taeao, meaʻai ma vailaʻau - o gaioiga faʻainisinia i aso uma.
Aisea na e le talitonu ai e mafai ona faatoilaloina le ma'i?
- Aʻo leʻi faʻapipiʻiina, na taʻu mai ia te aʻu o le auala mulimuli lea ma afai ou te toilalo, e leai se fuafuaga "B". O lea ina ua o mai fomaʻi ma taumafai e faʻagaoioi loʻu tino, ona sa ou taoto iina mo le tele o masina, na foliga mai ua leai se aoga ia te aʻu, aua ou te leʻi toe faʻatali mo se mea. E le gata i lea, o le lagona o le le manava sa matua ogaoga e pei e tatau ona e tuʻuina se taga palasitika i luga o lou ulu ma faʻamau i lou ua. Sa na ona ou manao lava ia uma.
Ona i ai lea o se avanoa fou mo togafitiga ...
- Na ou agavaa mo le faʻasologa lona lua, lea na faia foi i Vienna. Ina ua mavae se masina, sa ou toe foi atu i Polani ma le malosi.
Na faapefea ona suia oe e lenei mea?
– Ua fa tausaga talu ona toe sui. Ae e te le iloa lava le mea o le a tupu. O le mafuaaga lena ou te ola ai mo se taimi puupuu. Ou te le faia ni fuafuaga mamao, ou te le tuliloaina tupe, ae ou te fiafia i le olaga, i taimi uma. O lo'u aiga, ava ma atalii o se fiafiaga tele ia te au. Na ou auai i galuega a le Asosi a Polani o Tagata e Maʻi Aʻoaʻoga Maualuga ma a latou Uō, lea o aʻu o le peresitene.
O tagata mama'i e maua i le toto maualuga e mana'omia le lagolago - o le a?
- O le malamalama e uiga i lenei faʻamaʻi i totonu o sosaiete, e pei o isi faʻamaʻi e le masani ai, e le o iai. O se tagata soifua maloloina e le mafai ona mafaufauina o se tagata talavou e le mafai ona manava e masani ona tu ma faafoliga e tusi se feau tusitusia ina ia aua neʻi faʻaosofia se lagona. O i latou e mamaʻi e faʻaaoga nofoa faʻataʻavalevale pe a latou tulaʻi e oso i totonu o se taʻavale poʻo se potu e faʻaosofia ai foi se lagona, aua e foliga mai e le o pe. O le mafuaaga lena e faalauiloa ai e le Asosi faamatalaga e uiga i lenei faamai i soo se mea.
O lenei malamalama e manaʻomia foʻi e fomaʻi ...
– Ioe, ona ua tuai ona iloa le ma’i. Ma talu ai o vailaʻau o loʻo maua i aso nei e taofia ai le alualu i luma o le faʻamaʻi, e taua le amataina o togafitiga aʻo leʻi oʻo i le toto maualuga e faʻaleagaina ai le tino.
O a faafitauli o loo tauivi ma le mafutaga?
- I Polani, e mafai e tagata gasegase ona maua vailaʻau mo le toto maualuga o le pulmonary i lalo o polokalame togafitiga, ae latou te agavaa mo i latou pe a oʻo le faʻamaʻi i se tulaga taua o le alualu i luma. E talitonu fomaʻi e tatau ona amata togafitiga i se taimi vave, aua o le faʻalavelaveina o faʻamaʻi faʻamaʻi o le a amata i se taimi muamua. O lea la o loo matou taumafai e faatalitonu le minisita o le soifua maloloina ina ia suia tulaga agavaa mo le polokalame. O le mauaina o fualaau faasaina o se faafitauli foi. I le taimi muamua, e mafai e le falemaʻi ona auina atu o ia e ala i le avefeʻau. I aso nei, e tatau i tagata gasegase ona faia i le tagata lava ia. O se malaga mata'utia mo i latou o lo'o mafatia. Ou te iloa se fafine maʻi e malaga mai le Tri-City i Otwock.
Matou te mananaʻo foʻi e iai ni nofoaga faʻapitoa i le toto maualuga o le pulmonary i Polani, lea e mafai ai e fomaʻi, e iai fesoʻotaʻiga ma le tele o gasegase, e mafai ona faʻatautaia suʻesuʻega ma faʻaleleia auala o togafitiga. Talu ai e seasea maua le fa'ama'i, e faigata i se foma'i ona maua le poto masani ile falema'i pe a na'o le to'atasi pe to'aitiiti ma'i e tausia.
O a mea ua e saunia mo le Aso Fa'ama'i Seseasea?
-28 Fepuari i lenei tausaga i Warsaw ma Fepuari 29 i lenei tausaga. I Krakow, Bydgoszcz ma le Tri-City, o se "blue brigade" faʻapitoa a le matou Asosi o le a faʻaalia i luga o auala ma faleoloa filifilia, lea i lalo o le faʻaupuga "A e le manava ..." o le a faia se faʻasalalauga faʻaaoaoga i le pulmonary. toto maualuga. O le gaioiga o le a faʻauluina i se faʻaaliga i Warsaw - ia Fepuari 28 i lenei tausaga. 12-00 i luma ole Metro Centrum. Soʻo se tasi e fiafia o le a mafai ona vaʻai i le vaʻaiga faʻataʻitaʻiga o le taua faasaga i le faʻamaʻi na faia e tagata taʻalo mai le Puszka Theatre. I le taimi o le faʻasalalauga, o laupepa faʻaaʻoaʻoga ma laugutu lanu moana o lollipops o le a tufatufa atu i totonu o taulaga uma o loʻo taʻua i luga - o le faʻailoga o le tauvaga, ona o gutu o tagata mamaʻi e lanu viole.
O le toto maualuga o le pulmonary ose fa'ama'i fa'asolosolo, fa'ama'i oti e a'afia ai le mama ma le fatu. O lo'o fa'aalia i le maualuga o le toto maualuga i totonu o alatoto pulmonary. Ole fua ole oti ile toto maualuga ole pulmonary arterial e maualuga atu i nisi taimi nai lo nisi o kanesa, e aofia ai le kanesa o le susu ma le kanesa colorectal. O tagata o lo’o a’afia i lenei fa’ama’i tuga e mana’omia le lagolago aua e a’afia ai le tele o vaega o le olaga i aso faisoo, e pei o le savali i luga o fa’asitepu, savali ma fai o latou lavalava. O fa'ailoga masani o le fa'ama'i e le manava, laugutu lanumoana ma le vaivai. O auga e le patino, o le maualuga o le pulmonary hypertension e masani ona fenumiai ma le sela po'o isi fa'ama'i, ma e tele masina i tausaga e fai ai se su'esu'ega sa'o. I Polani, e 400 tagata o loʻo togafitia mo lenei faʻamaʻi.
Fa'atalanoaga: Halina Pilonis