Mea uma e te fia iloa e uiga i faʻamaʻi e le masani ai

Fa'ama'i seasea ma matuaoti: o le a?

O se fa'ama'i e le masani ai, o se fa'ama'i e a'afia ai le tasi i le 2000 tagata, o lona uiga mo Falani e itiiti ifo i le 30 tagata mo se fa'ama'i fa'apitoa ma le aofa'i, 000 i le 3 miliona tagata. O le tele o nei faʻamaʻi o loʻo taʻua foi o le "matua matuaoti" ona e le o manuia mai fualaau ma le lava tausiga. E itiiti le fiafia i suʻesuʻega aua latou te le ofoina atu se faʻasalalauga faʻapisinisi taua. E fa'apea fo'i i tausaga ta'itasi, e aoina ai e le Telethon tupe e fesoasoani i le fa'agasolo i luma o su'esu'ega i fa'ama'i neuromuscular.

Cystic fibrosis

Cystic fibrosis, po'o le cystic fibrosis o le pancreas, o se ma'i fa'atupu e seasea tuufaasolo mai. E nafa ma fa'afitauli o le manava ma le fa'amamago ona o mea lilo (po'o le mucus), o lo'o i ai fa'apitoa i le bronchi, le pancreas, ate, inumaga ma itutino, e matua'i mafiafia. E 6 tagata (tamaiti ma tagata matutua) e maua i le cystic fibrosis i Farani. Talu mai le 000, sa faia su'esu'ega i le taimi na fananau ai pepe fou uma. E mafai ai, e ala i se su'esu'ega vave, se tausiga vave ma sili atu ona fetu'una'i o tamaiti o lo'o maua ile cystic fibrosis.

Duchenne musele o le tiva

Ole fa'ama'i maso fa'aleagaina e sili ona taatele ma sili ona lauiloa, ona o le leai po'o le suia o se polotini: dystrophin. O se faama'i tuufaasolo e fesoota'i ma feusuaiga. O lo'o fa'aalia i le fa'agasologa o le mou atu o le malosi maso ma le manava po'o le fa'aletonu o le fatu. E pipisi e fafine, ae na o tama e aafia ai. E tusa ma le 5 gasegase i Farani.

Leukodystrophies

O lenei igoa lavelave e ta'u mai ai se vaega o ma'i matuaoti. Latou te faʻaumatia le fatugalemu o le tino (faiʻai ma le taulaʻau) o tamaiti ma tagata matutua. E aafia ai le myelin, o se mea paʻepaʻe e ufitia ai neura e pei o se faaofuofu eletise. I leukodystrophies, o le myelin e le toe faʻamautinoaina le faʻaogaina lelei o feʻau neura. E le fau, leaga pe tele naua. O mataupu taitasi e tulaga ese ae o taunuuga e sili ona ogaoga i taimi uma. O lenei faʻamaʻi e aʻafia ai i lalo ifo o le 500 tagata i Farani.

Amyotrophic lateral sclerosis poʻo le faʻamaʻi o le Charcot

O le ALS o le fa'aleagaina lea o neu afi o lo'o i le nifo pito i luma o le taula'au ma le afi afi o neura mulimuli. E le o iloa le amataga o lenei ma'i oti ma le le mafai ona togafitia. O le oti e tupu i le averesi i totonu o le lua i le lima tausaga o le suʻesuʻega ma e mafua, i le tele o mataupu, i se faʻafitauli o le manava, faʻateleina e le bronchial secondary infection. E tusa ma le 8 gasegase ua maua.

Marfan syndrome

Ose fa'ama'i fa'atupu fa'atupu e le masani ai, lea e suia ai le aano feso'ota'i (o le aano lea e fa'amautinoa ai le felagolagoma'i ma le lagolago o totoga eseese i totonu o le tino). O totoga eseese (mata, fatu, sooga, ponaivi, maso, mama) e mafai ona afaina. O le ma'i o le Marfan e a'afia uma ai tama ma teine.

E tusa ma le 20 tagata o loʻo aʻafia i lenei faʻamaʻi i Farani.

Anemia sela maʻi

Sickle cell anemia poʻo le "sickle cell anemia" o se faʻamaʻi tuʻufaʻatasia e faʻaalia i le suiga o le hemoglobin, o se porotini e faʻamautinoa ai le felauaiga o le okesene i le toto. O lenei faʻamaʻi e faʻaalia ia lava i tama faʻapea foʻi ma teine, pe afai o matua uma e tuʻuina atu. E tusa ma le 15 mataupu i Farani.

Osteogenesis imperfecta po'o fa'ama'i ponaivi tioata

Ose fa'ama'i tu'ufa'atasi e seasea maua, e fa'aalia i le tele o le vaivai o ponaivi. O le mea lea, e faigofie ona gau le ponaivi, e tusa lava pe ua uma ona afaina (pa'ū mai lona maualuga, see...). E aliali mai i tausaga eseese, o nisi taimi i le tamaitiiti, o nisi taimi i le matua. E aafia uma ai tama ma teine. I Farani, 3 i le 000 tagata e maua i le osteogenesis imperfecta.

E te fia talanoa i ai i le va o matua? E tuuina atu lou manatu, aumai lau molimau? Matou te feiloai i luga ole https://forum.parents.fr. 

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