I le 14 tausaga, ma e oo lava i le valu, ua uma ona ou iloa le cystic fibrosis: o le leai o se polotini e talepe ai le mucus, o se ituaiga o mucus e gaosia e le tino e faaauau pea e liliu ai totoga autu (aemaise o mama). , ae faʻapea foʻi le manava ma le manava). Faʻafuaseʻi, e faʻaputu le sua, faʻaleagaina totoga, ma e iʻu leaga pe a faʻafefe e le okeni mama poʻo le manava o lau filifiliga: o le oti "e leʻi tuai". Ae sa 14 oʻu tausaga, ma “e leʻi tuai” pe a e 14 o se taimi umi lava.
Le faʻaaliga o loʻu faʻamaʻi pipisi
I se tasi aso na faapea mai ai le fomaʻi iā te aʻu: “I se tasi aso, mulimuli ane, atonu e te manaʻo ai i ni fanau.” Ou te lei tali atu, ae o le mea moni lava lea ioe! Na o laʻu galuega faatino o le olaga, tuʻufaʻatasia ma faʻapolofesa tuʻufaʻatasia, o se toʻalua sili ona vevela ou te faamemelo i ai, ma se fanau, se aiga fiafia, se fale.
“- Tusa lava pe foliga mai e mamao tele ia te oe lenei manao mo se tamaitiiti, faaauau le fomai, e tatau ona e iloa o le a… um… Ou te le fiafia e fai atu e le mafai… Sei tatou fai atu e matua faigata lava… Ia, e fai atu nisi mea. . E manino lava, o le tele o fafine e maua i le "phlegm" e le mafai ona fanau, ona o le faaletonu o galuega faʻanatinati, o lea e manaʻomia ai togafitiga faʻaosofia o le ovarian, ma… um… e le aoga i taimi uma. E tatau foi ona e iloa o maʻitaga ia e maualuga le lamatiaga, matua ... Ia, matou te leʻi oʻo i ai ”.
E leai sa'u tala na fai atu. Sa ou matua le mautonu. Sa le mafai ona ou iloa le sootaga i le va o loʻu maʻi ma laʻu tala fagogo. O le a le igoa o lenei faʻamaʻi matou te leʻi vaʻaia lava e soli i aʻu miti? O le a ou oti "talavou", seʻi tatou ioe, e le o se mea mai loʻu 13 pe 14 tausaga, ae na ia taʻu mai ia te aʻu o le a ou le ola! E leai sa'u aiā e moemiti ai e ola! Aua ia te au, o le olaga lena. Prince Charming ma tamaiti. Sa ou faanoanoa. mo le taimi muamua i loʻu olaga i le lifi na aveese ai aʻu mai lenei falepuipui, sa ou faapea ifo ia te aʻu lava: “Ua leaga loʻu olaga! Latou te mananaʻo e aveese mea uma mai iā te aʻu. “
O le vavega
I se tasi aso i le 2011, sa ou feiloai ai ia Ludo. E 16 ona tausaga e tolu kuata ae o a'u e 16 ma le afa. Na vave lava, na ma le mavavaeeseina. E leai ma se tasi o i matou na talanoaina le mataupu o le maitaga po o le puipuiga. Atonu na manatu Ludo o le pisinisi a teine. O aʻu, na ou fai ifo ia te aʻu lava o Ludo sa ogaoga muamua, i le tulaga e ese mai ai o matou o le tasi muamua o le isi. Ma sa ou le lamatia le ma'itaga. O upu a laʻu fomaʻi e uiga i le faʻamaʻi o le susu na tusia i totonu ia te aʻu i se uamea vevela. E ui lava sa ou tauto e pepelo o ia i se aso.
Ae i ni nai masina mulimuli ane….
– “O le taunuuga e lelei. Ua lua masina lou ma’itaga”.
Na tilotilo mai le fomaʻi ia i matou, ma le mautinoa o loʻo faʻamoemoeina se tali o le fefe. Sa 17 ou tausaga, Ludo foi. O le cystic fibrosis sa matua le mautonu lava i le mafaufau o Ludo. I a'u foi i lena taimi. Ae sa ou iloa patino e tatau ona mulimulitaia lelei aʻu mo le maʻitaga e alu lelei i le mea e mafai ai. Sa ou mafaufau lelei i ai… O le a ou le ola matua e tusa ai ma vailaau faafomai, ae o tagata e mautinoa ma mautinoa le ola matua o se tamaitiiti? Ona i ai lea o Ludo. E toalua i matou. E i ai fafine e fananau na o i latou, pe tatou te taofia ea i latou, ae afai e oti i latou e leai se tasi o totoe? Talu ai sa i ai soʻu faʻamaʻi i loʻu tino, pe tatau ea ona ese loʻu fatu ma loʻu faiʻai, e aunoa ma le manaʻo e fausia i le aluga o taimi, e aunoa ma ni miti poʻo le mafai ona avea ma se tina? Ma o aʻu, e leʻi atoa le sefulufitu, ua uma ona i ai mea taua e pasi atu: o loʻu olioli, loʻu malosi, le malamalama i le tau o le ola. O lea, ia te aʻu, o le fesili o loʻu "faamoemoe o le olaga" na faʻamalieina. O la'u pepe, lo'u fa'amoemoe o le olaga.
Se fa'aoso i luma atu
O le aso 1 Ianuari na fa’atulaga ai loane, peita’i i le fa’ai’uga o Novema, ua le mafai ona lelei le savili, o lona uiga ua tau le manava. O le vaivai faaletino i lo'u lava pa'u mamafa, sa tatau ai ona ou tauaveina le mamafa o le pepe. Ae sili atu i mea uma, i le sima, na faʻaalu e Loane le tele o avanoa na faʻapipiʻi ai oʻu mama, ua le o se tulaga muamua. O le feoai solo ua avea ma faafitauli. Ua le toe mafai ona ou ma'itaga. I le taimi lava e tasi, na taʻu mai e tagata uma ia te aʻu o le latalata atu ou te aumaia le maitaga i le taimi, o le sili atu lea. E le'i matua tele la'u pepe. I le Aso Tofi, Tesema 6, na ou alu ai i laʻu masina taʻitasi fomaʻi pneumopediatrics appointment. Se‘i vaganā na su‘esu‘eina a‘u e le foma‘i. Na faauu o ia:
– O iina, ua popole… Ia, o le a ta o i luga e vaai lou fomai faafailele ma le faatosaga ona e le mafai ona tatou tumau faapena… ”
Na finauina e le au fomaʻi e toʻatolu laʻu mataupu aʻo leʻi faia e le fomaʻi faʻamaʻi lana faʻaiuga:
– Lelei, matou te taofia oe. O le a matou fa'aoso le tilivaina taeao.
I le lua aso mulimuli ane, na alu atu ai lo matou purinisese a o lei taunuu mai lona tama, na faamalosia e lona pule e nofo i lona tulaga seia oo i le aoauli. I lena lava afiafi, sa na o a’u i lo’u potu ma lo’u afafine. Sa matua leaga lava le tautala a le au tausi soifua ia te au, e pei o se matua leiloa sefuluono tausaga faatoa fanau ina ua uma se faalavelave mai le maitaga ma e leai se mea e popole ai. Nai lo le faʻamalieina o aʻu e ala i le tuʻuina mai ia te aʻu o faʻamatalaga, na latou faʻaumatia le logo mai ia te aʻu aʻo ave e se tasi se meataalo mai se tamaititi leaga. Ae ina ia faamafanafanaina aʻu, sa ou maua le fiafia o loʻu olaga e moe latalata mai ia te aʻu. O le aso muamua sili lea ona fiafia o lo'u olaga.
O se tamaitiiti lona lua?
I se tasi aso a o matou matamata i lana taalo, pe a ma le lua tausaga o Loane, sa ou lototele e taʻu atu ia Ludo mea sa ou mafaufau i ai i taimi uma:
- Tasi le tamaititi, e le o se aiga moni ...
– E manino lava. Faatasi ai ma loʻu tuagane ma oʻu tuafafine e toʻalua, faʻatasi ai ma loʻu afa-uso ou te alofa tele i ai, e leʻi oti lava. Sa ou fiafia lava i ai e uiga ia te au.
– Maimau pe ana maua se ma tama lona lua i se aso.
Na tilotilo mai Ludo ia te aʻu:
- Se tama!
– Po o se teine!
Sa ou faaopoopo atu le mea na ou tiga tele ai:
- Ae o le maʻi ...
- E a la e a la ? Na lelei mo Loane…, na tali atu ai Ludo ma lona uiga mautinoa.
- Ioe, ae e te iloa, Ludo, o se vavega, e le tupu faalua ... O le maʻitaga e pei o le alu i le iuga ...
I se taimi mulimuli ane, sa matou faia se suega o le maitaga. Na toe ioe! Sa matou matuā fiafia.
Ole su'ega ole fa'amutaina ole ma'itaga
Na matou filifili e natia le maitaga mo sina taimi. A o lei faia lena mea, sa fai le ma faaipoipoga, o se faaipoipoga moni a Kate ma Viliamu. Se'i vagana ai e le'i leva ona uma le faasilasilaga aloaia, sa atili ai ona ou vaivai. Ina ua ou vaai i le pulmonologist, ua uma ona ou leiloa le 12 kilo. Na ou feanu i fafo oʻu māmā ma faanatinati atu i le falemaʻi. Na sau lo'u afafine e vaai a'u ma i se tasi aso... na tilotilo sa'o mai Loane i o'u mata:
– Tina, ou te le manao e te oti.
Sa pau se pakete aisa i lo'u tua. Sa ou gau.
Sa ou taumafai e faamautinoa:
– Ae aiseā ua e fai mai ai na mea, Loane?
– Ona. Aua o tinamatua ma tama, e fefefe ne'i e oti.
Sa matautia. Mata'utia. Ae a e faia filifiliga na ou faia, e le mafai ona e fiu. Na ou toe aumaia:
– E leai so’u fa’amoemoe e oti, lo’u purinisese. O lo'o va'aia lelei a'u iinei. Ma ou te folafola atu o le a ou sau i le fale!
Se'i vagana ua ou le toe malosi. Sa atili ai ona ou manava. Na faamatala mai e le fomaʻi o le pulmonologist e tatau ona ou filifili i le va o le pepe ma aʻu. Te'i. Sa tatau ona ou faia se IMG ia Oketopa 5, 2015. O ia o se teineitiiti, ma e leʻi mafai ona ola. Na o le pau lena o le mea na ou iloa. O lenei pepe, na ou fanauina o ia e pei o se pepe moni o ia, e ala i le vaʻa, i lalo o le epidural, na te iloa mea uma e pei o se fanau moni, ma Ludo i ou tafatafa. Sa ia toe fai mai pea lava pea ia te au: “E mo oe e te ola ai, la’u pele.” E leai sa tatou filifiliga. Na fa'amatala lelei e le pneumo ia te ia. Na ia ioeina. E le o a'u. Sa faaauau pea ona ou tagi: “Ou te manao i la’u pepe …” Ina ua ou tuua le falemai, sa ou mamafa i le fasefululima kilokalama mo lo’u onosefulutolu mita. Ou te leʻi toe maua lava loʻu manava muamua, loʻu malosi muamua, loʻu mamafa muamua.
Toe maitaga!
Ae peitai, ina ua amata ona ou malosi, sa ma filifili e taumafai e fai se isi tamaitiiti. O le auala lena ia Aperila ia Aperila 2016, na ou taofi ai le piliki. Sa ma le mananao e nonofo i se mea faanoanoa e pei o le maliu o se pepe. O le toe fausia, e pei ona latou fai mai, e le o le taofia o le ola i le fefe i le oti, o le agai i luma ma amata se isi malaga. O aafiaga na faailoa mai ai ia i matou e mafai ona tupu faalua se vavega, aisea la e le tolu ai? O le aso na sosoo ai, a o leʻi aveina Loane i le faaiuga o le aʻoga, na ou alu e maua le iʻuga… Maʻitaga! Sa faigatā ona ou natia loʻu olioli mai iā te ia! I lena afiafi, sa ou faia ai le Ludo carbonara pasta, o lo'u tulaga maualuga, ma sa sili atu ona ou faatalitali ma le le onosai mo lona toe foi mai nai lo le mea masani. O le taimi lava na savali atu ai o ia i totonu o le faitotoa, sa fusi mai loa o ia e Loane, e pei ona masani ai. Na tilotilo mai Ludo ia te aʻu i luga o le tauʻau laitiiti o lona afafine, ma i oʻu mata na ia malamalama. Ae matou te leʻi fiafia, sa matou faatalitali mo le iʻuga fou o loʻu pneumo ma taʻu atu i o matou matua. Sa matou i ai i le laulau ma sa ou faasilasila atu:
– E i ai se matou mea e ta’u atu ia te oe, ua ou ma’itaga…
Sa ma'i lo'u tina o le fatu mo le kuata o le sekone na mafai ai ona ou vave faalavelaveina:
– Ae o loʻo lelei mea uma, matou te o mai i fafo mai le ultrasound muamua, o se tama, i foliga lelei, mo Iulai, ma o aʻu foi e matua lelei.
Tina, ma'i ma blogger
I le taimi o le maitaga, na amata ona ou mulimuli i le tele o blogs poʻo itulau Facebook o tina maʻitaga ma tina fou. Ae i se tasi afiafi, sa ou mafaufau ia Ludo:
-Ou te manaʻo e fai se blog!
– Ae o le a le tala?
–Ta’u le olaga i aso uma o tina MA ma’i. E i ai aso e lelei, aso e leai, ae o le meaalofa sili o le ola, e le tatau ona galo ia i tatou!
Ma o le auala lenā na ou amata ai *. O oʻu uso na mulimuli ia te aʻu mai le amataga, na maua e loʻu tina le manatu malosi ma malie, o Loane sa galulue faʻatasi. Sa mitamita uma i latou ona sa ou tuuina atu ia i latou o aʻu lagolago sili, faʻaupuina ata o aiga ma ni tala laiti mai le olaga i aso faisoo.
Fanau mai i le amataga
Sa masani ona sau le faatosaga o Valérie e mataituina le maitaga, ma i le aso 23 o Me i le faaiuga o le aoauli, a o suesueina au i luga o le sofa, sa ia faailoa mai ia te au i lona leo lea na lagonaina le aafiaga:
– E na o le taimi lava e te alu ai i le CHU. E te fanau mai i le po nei po o taeao.
– Ua uma ona ? Ae ua fitu ma le tolu kuata masina lo'u maitaga!
– O le a lelei, na ia fai mai ai ma le mautinoa. E le o se mamafa tele, o le a mafai, aua le popole. Se'i vagana ai sa le'i fa'amafanafanaina. Na ou vili sa'o lava i lo'u tina, ma ta'u atu ia te ia o le a ou pikiina Loane mai le aoga, e ui lava i mea uma. Ou te ave o ia i le taimi lava e taunuu ai Ludo, i le ala i le CHU. Ua amata ona masani lo'u tina i galuega faapitoa. Sa sauni o ia. Ludo tutusa. O lo o i ai pea le ki o le ta’avale i lona lima ina ua taunu’u ane, sa faliu i le itu o le CHU. I le 3 i le taeao, na fafagu ai aʻu i le maʻi.
– Ludo, ua ou tiga! E amata!
– Oi la la, o le tala lea a Ludo, i le taimi tonu lava. Sa taʻavale aʻu i le potu faigaluega ma i le 8 i le taeao i le aso 24 o Me, 2017, na amata ai le aso sili lona lua o loʻu olaga, le fanau mai o Mathéïs. O se igoa muamua o la matou mea fou e pei o Loane, na maua i le tolu masina na muamua atu. I le taimi lava lena, na fuaina ai Mathéïs, fuaina, auscultated, manino. O fua na lelei: fasefulu fitu ma le afa senitimita ma lua kilokalama iva selau. Mo se pepe e le'i leva ona fanau i le tolusefululima vaiaso o le maitaga nai lo le fasefulu, sa matagofie!
Faitau atili i le "Olaga, alofa, vave!" »Mai ia Julie Briant ia Albin Michel lomiga.
*Blog "Maman Muco ma Co".